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目睹自己死亡的“渐冻人”

2010-10-25 14:58:49 来源: 都市快报 (杭州) 跟贴 0 手机看新闻

在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?

渐冻人症患者发病后力量逐渐消失

年轻时候的张红喜欢到处旅游,几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照

渐冻人症患者发病后力量逐渐消失

6岁时的张红就是一个美人坯子

渐冻人症患者发病后力量逐渐消失

保姆三妹扛着张红去上厕所,渐冻人张红患病6年,现在几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜咕噜的声响。

渐冻人症患者发病后力量逐渐消失

阳光洒进房间,张红让保姆把她抱到窗前,要我给她好好儿拍张照。淡然的笑容下,她曾有过的痛楚、恐惧、绝望,鲜有人知。

医生只能开出安慰药

之后,张红和所有的求医者一样,身心俱疲。

“我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院,从运动医学到骨科、神经内科到神经外科,做了7次核磁共振,经过两次专家会诊,前前后后二十多位专家教授,说了许多稀奇古怪的病名。”

2005年秋天,父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后,医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)

随后,张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生:“好治吗?这病。”

“没治。”医生低着头说,“开点安慰药吧。”

“什么叫安慰药?”张焕录问。医生说:“就是可以吃,也可以不吃,吃了也没用,最近闺女想吃啥,就给她吃啥吧,想去哪里,就去哪里。”

一旁的郑宝珍哭了。

如果我不在了,你们怎么办?

张红的一篇博文开篇说:“确诊后我终于可以死个明白!”

确诊当天,张红送父母回家,然后去单位上班,再回家。

家中无人提及病情。夜晚,张红走进父母房间对父母说:“如果我不在了,你们怎么办?”

母亲揽住张红的头说:“你不能,妈妈不会让你死的。”

父亲站在黯淡的灯光下,悲痛地说:“这不是要了你爸爸的命吗?不知道哪一天,我们会失去你,我和你妈妈将永远生活在痛苦中。”

全家哭成一片。

父亲俯下身拍了拍张红的头,慢慢地走出去,屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。

每夜厉声惨叫全身抽搐

“尽力地去走,使不上力。摔倒后,站起来强拧着走,自己开车去吸高压氧,做治疗。”

张红在电脑面前打字对我说,那时,她心存幻想。

确诊后,张红还一直在单位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天没能爬起来,让她意识到:再坚持上班,就成累赘了。

2007年春节,张红回到西安,和父母住在一起。家里四处安装扶手,张红希望通过在扶手上锻炼,延缓身体力量的丢失。

那一年,郑宝珍夜里根本无法入睡。

“得这种病,人是清醒的,但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚,郑宝珍歪着头靠在一张椅子上,曾经做过医生的她说,从没见过这么残酷的病。

每天夜晚,张红卧室中传出厉声惨叫。

“全身抽搐,小腿,大腿,全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊,“我无法替她去疼。”

一个晚上的折腾后,张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去,刚好邻居也出门,郑宝珍问邻居:“晚上吵到你们了?”

“没有啊,昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说,邻居都是好人。

“强烈抽搐之后,身体的力量犹如被上帝收走一般丢失,你无法挽回,你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。

张红在日记中记录:2007年初,四肢无力,双腿僵直痉挛,拉着能走,说话断续无力;2008年年初,生活完全不能自理,能连续讲3-5个字,拉着扶手能站30分钟,舌肌无力。

郑宝珍发现,女儿把“你骗我”,说成了“你便我”。

(本文来源:杭州网-都市快报 ) 宋潇
有道

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