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目睹自己死亡的“渐冻人”

2010-10-25 14:58:49 来源: 都市快报 (杭州) 跟贴 0 手机看新闻

在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?

网络让渐冻人症患者抱团互相取暖

台湾渐冻人陈宏,在他人帮助下,眨眼写出七本书。平均每拼出一个中文字,要眨8到10次眼睛。 资料图片

连指尖敲击鼠标的力气都没有了

不可逆转的事情还是发生了,尽管曾有过幻想。

2008年末,张红已经完全不能说话,不能站立,咀嚼、吞咽开始出现问题。

那个时候,郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办?她脑子清醒,但是不能用手,不能用嘴巴,着急的时候,她只能乱喊乱叫。”

女儿愤怒,拼尽全力从喉管里哼出声音,但郑宝珍听不懂。

女儿就用白板书写狂草,后来连狂草都写不出来了,怎么办?“只好歇斯底里地哭”。

上周六上午12点钟,张红起床,保姆三妹扶她穿衣,察觉有异,她立刻将张红背到马桶上,褪下裤子,一阵窸窣。

之后,三妹将张红抱到电脑桌前,先用绳子从张红的腋下穿过,死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。”

然后,三妹用两块垫子架起张红的胳膊,把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手,她移动鼠标。

“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说,唯有靠一种特殊软件,只要鼠标在屏幕上停留0.5秒,就能自动点击或打开窗口。

煮饭烧菜要一个上午

80岁的郑宝珍说,以前自己不会做菜,现在女儿生病了,没办法只好自己做。

老人因为女儿学着做菜。每天早早起床,挪着小碎步,在厨房里忙碌。

“我都不知道怎么给女儿做饭,她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊,高压锅里的里脊肉也要煮到最烂,常人一个小时做的菜,老人做了一个上午。

中午,张红吃饭。母亲用一上午,做了3道菜:土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。

三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出,三妹赶紧擦拭。

下午4点,郑宝珍拄着拐杖,照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了,下一个坎时,84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她:“慢点下。”

家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃?老人将螃蟹腿砸开,一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。

给监狱里的孩子写信

生病后的张红开了个博客,叫“我想对你们说”。

她实际上写的是死亡日记,记录下每天生活的点滴。张红说,她想写,特别想写,想让外人知道这种病的痛苦。

只有在网络上,她的内心世界才能被人知道。每天800字,张红日积月累地写了9万字左右。

除了写日记,她上午定时会打开QQ,等她的干儿子,一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。

闲暇的时光,张红给这些在监狱的孩子写信,鼓励他们。

监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说:“看到妈妈如此坚强,我才知道我的人生应该有新的开始。”

回信堆满了一大盒子,放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说:“你看吧,中午都看不完,看不完信就别吃饭了。”

我笑。

常问自己爱是什么

一天大梦初醒,张红敲下这样一段文字:

“那些日子,除去亲人,还有一个陪护(三妹)与我相依为命,她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活。”

常常问自己:“爱是什么?”

“爱像死亡,因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答,感同身受。”

一个读者在她的博客上回复:“虽然我们的生命很脆弱,但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见,面对苦难原来也可以如此从容。”

她看后笑了笑,继续打字。

这是张红得病后的第6个年头,2010年10月19日,星期二的一个下午。

特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安

下一个离世的人,会不会是自己?

渐冻人聊天群:每年20个头像熄灭

特派记者 汪再兴 发自北京

聊天群号56815281,截止到10月17日,里面159人。

群名:渐冻人关爱俱乐部。

我问群主陈霜,为什么要起一个叫“俱乐部”的名字?

他说,怕死,哦,不,是怕提到死。

由于,渐冻人(ALS)这种病惨烈,这个群一年平均会死掉病友20个。

每当群里有一个人退群,或者头像许久没有亮起,剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想,下一个离开的人,会不会是自己?

同为渐冻人的陈霜说,也许三五年后的某一天,群中所有头像都不再亮起,或者就剩下一个人,面对大片的空白……

他喜欢天天在网上回答问题

群里的人已经丧失了大部分的身体能力,不能在现实中行走,不能说话,唯一能做的事情就是思考,所以他们依赖网络,网络让渐冻人的肢体有所延展。

2010年10月21日下午,一个网友闯入群里说:“我妈妈又哭又笑的,怎么办?”

群友说,要是你这样去逼视渐渐死亡,你也会又哭又笑。

渐冻人张红也在这个群里,她在博客中写群里的病友:“每个患者背后都有一个无奈的故事,就算有一天他们会离开,但至少在巨大压力下,他们为生命奋斗过。面对同样的命运,他们学会从容、团结和尊重。”

网络让他们抱团,互相取暖,让他们觉得,现实中无力的事情,在网络上都能做到。

一个群友告诉我,他就喜欢在网络上等人提问,“有人一提问,我就帮着他在网上找资料,我回答上了,我会很开心。”

一天他可以回答几十个问题,“这样我至少可以保持着生的尊严,我还有用。”

(本文来源:杭州网-都市快报 ) 宋潇
有道

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