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目睹自己死亡的“渐冻人”(四)

2010-10-25 14:58:49 来源: 杭州网-都市快报
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在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?

渐冻人症女患者淡然面对死亡

除去亲人,还有保姆三妹(左)与张红相依为命,“她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活。”(张红语)

渐冻人症女患者淡然面对死亡

80高龄的父母每天到菜市场买菜,给张红做饭。老人说,真希望这饭一直做下去。 贾代腾飞 摄

这一别,谁也未想到竟是永别

建群至今7个月,群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么?一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式,等到小组赛刚开始,他的头像就永远暗下去了。”

病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说:“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”

“寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”,“寒冰”头像就暗掉了。

这一别,谁也未想到竟是永别。

天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了,群里的群友都说,寒冰阿姨到哪里去了?

直到有一天,“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说,因为后期护理不到位,妈妈在今年9月12日仓促离世。

不久,陈霜在QQ空间里贴出悼文:“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西,永远离开了我们。”

绝望后便是人与人的不信任

2010年10月21日上午,北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常,在接听患者打来的电话。

一个患者说,这个病,网上不是说只活两三年,“怎么我到了第二年,我还没死啊?”

高红不知道怎么回答。只好说:“这只是概率,你会活得很长的。”

在这个公益组织做了两年,高红说,她也被患者的悲伤情绪感染了。一天,她突然手抓不住笔,吓得以为自己得了这种病。

中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的,如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说,浙江有100人。但她也说,这是保守估计,很多人不知道得的是这个病。

黄敏说,面对这种不能治愈、不知病因的怪病,更多的时候给人的是无力感,绝望后便是人与人的不信任。

以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群,但是病友很反感黄敏建议的药物治疗,骂她是“卖药的”,她气不过,就退群了。

“在群里,任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我,现在有种药物,一个月花费4700元,一年要近6万,但效果不佳,“一边吃药,一边看着自己身体力量的继续丢失,我凭什么要去相信卖药的人?”

不过在群里,推销药品,甚至声称气功治愈的大师层出不穷,有人抱有一丝希望,有人已经绝望,有人冷冷地看着。

张红是第三种人,她直接说,我不喜欢上QQ群,不讨论治疗。

黄敏也承认,目前世界上尚无治愈这种病的药品,但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球,那么药品就像挡板,可以减缓小球下降的速度。

“只能减缓,不能逆转。” 最后黄敏说。

其实可以这样活

今年,黄敏去了日本,参观了日本渐冻人协会。她说,日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。

“其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说,那个叫桥本的会长,气管已经被切开,有3个护工轮流护理,每天她靠着眼神和护工交流。

桥本每天的生活是,逛街、听音乐会、看电视,然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。

在中国,渐冻人药物目前是不在医保之内的,而在日本,类似药物全部报销,护工费用也是全部报销的。

“很多年前,日本和中国其实是一样的,”黄敏说,现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。

一次,黄敏问桥本:“你怎么争取权益的?”

桥本说:“我这样了都这么坚强活下去,议员还能对我说不吗?”

这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取,才有看到希望的那一天。”黄敏说。

如何让小猫不冻着?

2010年10月20日,上午8点,陈霜的“渐冻人”聊天群显示,很多渐冻人起床了,群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。

“画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情:今天脚有点萎缩,一点都不灵活。

病友家属“志”立刻提醒:你病情发展得太快了,这样下去明天可能就无法吞咽了。

第二天中午,“画仙”平静地告诉群友,吃的东西全部从嘴角流出来,她已经无法正常进食了。

随后她略带兴奋地告诉群友,家里的小猫生了一窝小崽儿,一团团粉嫩的肉,被包在铺满棉絮的纸箱里。

“眼睛都睁不开就知道咪咪地叫,我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是,群友们纷纷出主意,为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。

此刻,群里没有抱怨和哭诉,因为出现了一窝需要呵护的小猫。

宋潇 本文来源:杭州网-都市快报 责任编辑:王晓易_NE0011
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