目睹自己死亡的“渐冻人”(全文)

2010-10-25 14:58:49 来源: 杭州网-都市快报
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在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?

我国约20万人患渐冻人症患者目睹自己死亡全程

对没有力气抬起手腕的桐乡渐冻人沈晓阳来说,上网聊天是很困难的事,但也是不多的乐趣之一。 黄陈锋 摄

我国约20万人患渐冻人症患者目睹自己死亡全程

张红喜欢杭州,患渐冻人症前,每年都会到杭州品尝明前茶。这是她最后一次到杭州,在西湖边拍的照片。

我国约20万人患渐冻人症患者目睹自己死亡全程

呼吸机能帮助渐冻人延续生命。张红一直在为经济条件不好的病人募捐,购买机器。

渐冻人

如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?

在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。

这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。

近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。

目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。

得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段,但采访前查阅了很多资料的我问自己,当生命被冰冻住,我会有勇气吗?如果我得了这种病,我每天会干什么?

采访一周后,我发现,他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

他们直面死亡逐渐来临的过程,先是悲痛,再是愤怒,继而无奈,最终平静。

逼视自己的死亡,这是怎样的残酷,怎样的顽强!

看着软弱无力的他们,我们分明看到生命发出高贵的光芒。

文/汪再兴 摄/贾代腾飞

爱像死亡 因为结局令人无法抗拒

张红:监狱里的孩子叫她妈妈

“姐,你年轻的时候很漂亮,眉毛是绣过的?”我问。

张红努力地抽动了下面部的肌肉。

一边的保姆补充说,她的意思是,是的。

上周六,长发被剪掉的张红坐在电脑面前,全身如同被坚冰冻住,动弹不得,一旁的保姆在喂她药吃。

只见张红将嘴巴张大,保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后,张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。

张红是一个渐冻人,47岁。

发病前她能一口气登顶华山

9年前的张红,在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯,两只手不停尝试着摆不同的姿势,直到摄影师叫了不要动,才歇息下来。

如今,这张照片是她的电脑桌面。

2010年10月18日下午,陕西省西安市天润园小区3楼,保姆三妹像扛大米一样,将张红从电脑桌前扛起,然后放到沙发上。

张红一动不动躺在沙发上,用呼吸机强制吸氧,她几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。

秋天的西安,阳光很好,一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上,惨蓝的色调。这是一天中,张红少有的歇息时光。

5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上,她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳,青春照人。

华山、黄山、庐山,几乎中国所有的名山,她都能一口气登顶。登顶后,她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照,背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。

正如照片所显示的,没生病前的张红一直很自信。

2001年,张红辞职想去北京创业,走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样,出去闯闯。另外,她在北京出生,回到出生地是她的梦想。

“如果你辞职就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说。

两年中,她真的很少回家,最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理,在北京买了房子,买了车。

后来,郑宝珍觉得,女儿喜欢就随她去吧,和丈夫张焕录到北京照顾张红。

两级台阶成了不可逾越的障碍

“我最先发现闺女走路有问题,是去超市的时候。我看她右腿有点瘸,一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。

张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。

“2005年五一长假,我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山,40分钟登顶,一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份,就开始无缘无故地摔跤。走路时,右脚像不是我的一样,根本不跟着我走。然后是上下台阶困难,尤其是下楼梯,我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶,成了不可逾越的障碍,有时候我要站很长时间,才能等到过路人扶我一把,否则几乎每天都是摔着下来。”

“我尽力要去走,但总是摔跤,一种无力感油然而生。”张红写道。

渐冻人症患者发病后力量逐渐消失

年轻时候的张红喜欢到处旅游,几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照

渐冻人症患者发病后力量逐渐消失

6岁时的张红就是一个美人坯子

渐冻人症患者发病后力量逐渐消失

保姆三妹扛着张红去上厕所,渐冻人张红患病6年,现在几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜咕噜的声响。

渐冻人症患者发病后力量逐渐消失

阳光洒进房间,张红让保姆把她抱到窗前,要我给她好好儿拍张照。淡然的笑容下,她曾有过的痛楚、恐惧、绝望,鲜有人知。

医生只能开出安慰药

之后,张红和所有的求医者一样,身心俱疲。

“我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院,从运动医学到骨科、神经内科到神经外科,做了7次核磁共振,经过两次专家会诊,前前后后二十多位专家教授,说了许多稀奇古怪的病名。”

2005年秋天,父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后,医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)

随后,张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生:“好治吗?这病。”

“没治。”医生低着头说,“开点安慰药吧。”

“什么叫安慰药?”张焕录问。医生说:“就是可以吃,也可以不吃,吃了也没用,最近闺女想吃啥,就给她吃啥吧,想去哪里,就去哪里。”

一旁的郑宝珍哭了。

如果我不在了,你们怎么办?

张红的一篇博文开篇说:“确诊后我终于可以死个明白!”

确诊当天,张红送父母回家,然后去单位上班,再回家。

家中无人提及病情。夜晚,张红走进父母房间对父母说:“如果我不在了,你们怎么办?”

母亲揽住张红的头说:“你不能,妈妈不会让你死的。”

父亲站在黯淡的灯光下,悲痛地说:“这不是要了你爸爸的命吗?不知道哪一天,我们会失去你,我和你妈妈将永远生活在痛苦中。”

全家哭成一片。

父亲俯下身拍了拍张红的头,慢慢地走出去,屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。

每夜厉声惨叫全身抽搐

“尽力地去走,使不上力。摔倒后,站起来强拧着走,自己开车去吸高压氧,做治疗。”

张红在电脑面前打字对我说,那时,她心存幻想。

确诊后,张红还一直在单位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天没能爬起来,让她意识到:再坚持上班,就成累赘了。

2007年春节,张红回到西安,和父母住在一起。家里四处安装扶手,张红希望通过在扶手上锻炼,延缓身体力量的丢失。

那一年,郑宝珍夜里根本无法入睡。

“得这种病,人是清醒的,但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚,郑宝珍歪着头靠在一张椅子上,曾经做过医生的她说,从没见过这么残酷的病。

每天夜晚,张红卧室中传出厉声惨叫。

“全身抽搐,小腿,大腿,全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊,“我无法替她去疼。”

一个晚上的折腾后,张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去,刚好邻居也出门,郑宝珍问邻居:“晚上吵到你们了?”

“没有啊,昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说,邻居都是好人。

“强烈抽搐之后,身体的力量犹如被上帝收走一般丢失,你无法挽回,你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。

张红在日记中记录:2007年初,四肢无力,双腿僵直痉挛,拉着能走,说话断续无力;2008年年初,生活完全不能自理,能连续讲3-5个字,拉着扶手能站30分钟,舌肌无力。

郑宝珍发现,女儿把“你骗我”,说成了“你便我”。

网络让渐冻人症患者抱团互相取暖

台湾渐冻人陈宏,在他人帮助下,眨眼写出七本书。平均每拼出一个中文字,要眨8到10次眼睛。 资料图片

连指尖敲击鼠标的力气都没有了

不可逆转的事情还是发生了,尽管曾有过幻想。

2008年末,张红已经完全不能说话,不能站立,咀嚼、吞咽开始出现问题。

那个时候,郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办?她脑子清醒,但是不能用手,不能用嘴巴,着急的时候,她只能乱喊乱叫。”

女儿愤怒,拼尽全力从喉管里哼出声音,但郑宝珍听不懂。

女儿就用白板书写狂草,后来连狂草都写不出来了,怎么办?“只好歇斯底里地哭”。

上周六上午12点钟,张红起床,保姆三妹扶她穿衣,察觉有异,她立刻将张红背到马桶上,褪下裤子,一阵窸窣。

之后,三妹将张红抱到电脑桌前,先用绳子从张红的腋下穿过,死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。”

然后,三妹用两块垫子架起张红的胳膊,把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手,她移动鼠标。

“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说,唯有靠一种特殊软件,只要鼠标在屏幕上停留0.5秒,就能自动点击或打开窗口。

煮饭烧菜要一个上午

80岁的郑宝珍说,以前自己不会做菜,现在女儿生病了,没办法只好自己做。

老人因为女儿学着做菜。每天早早起床,挪着小碎步,在厨房里忙碌。

“我都不知道怎么给女儿做饭,她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊,高压锅里的里脊肉也要煮到最烂,常人一个小时做的菜,老人做了一个上午。

中午,张红吃饭。母亲用一上午,做了3道菜:土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。

三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出,三妹赶紧擦拭。

下午4点,郑宝珍拄着拐杖,照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了,下一个坎时,84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她:“慢点下。”

家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃?老人将螃蟹腿砸开,一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。

给监狱里的孩子写信

生病后的张红开了个博客,叫“我想对你们说”。

她实际上写的是死亡日记,记录下每天生活的点滴。张红说,她想写,特别想写,想让外人知道这种病的痛苦。

只有在网络上,她的内心世界才能被人知道。每天800字,张红日积月累地写了9万字左右。

除了写日记,她上午定时会打开QQ,等她的干儿子,一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。

闲暇的时光,张红给这些在监狱的孩子写信,鼓励他们。

监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说:“看到妈妈如此坚强,我才知道我的人生应该有新的开始。”

回信堆满了一大盒子,放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说:“你看吧,中午都看不完,看不完信就别吃饭了。”

我笑。

常问自己爱是什么

一天大梦初醒,张红敲下这样一段文字:

“那些日子,除去亲人,还有一个陪护(三妹)与我相依为命,她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活。”

常常问自己:“爱是什么?”

“爱像死亡,因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答,感同身受。”

一个读者在她的博客上回复:“虽然我们的生命很脆弱,但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见,面对苦难原来也可以如此从容。”

她看后笑了笑,继续打字。

这是张红得病后的第6个年头,2010年10月19日,星期二的一个下午。

特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安

下一个离世的人,会不会是自己?

渐冻人聊天群:每年20个头像熄灭

特派记者 汪再兴 发自北京

聊天群号56815281,截止到10月17日,里面159人。

群名:渐冻人关爱俱乐部。

我问群主陈霜,为什么要起一个叫“俱乐部”的名字?

他说,怕死,哦,不,是怕提到死。

由于,渐冻人(ALS)这种病惨烈,这个群一年平均会死掉病友20个。

每当群里有一个人退群,或者头像许久没有亮起,剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想,下一个离开的人,会不会是自己?

同为渐冻人的陈霜说,也许三五年后的某一天,群中所有头像都不再亮起,或者就剩下一个人,面对大片的空白……

他喜欢天天在网上回答问题

群里的人已经丧失了大部分的身体能力,不能在现实中行走,不能说话,唯一能做的事情就是思考,所以他们依赖网络,网络让渐冻人的肢体有所延展。

2010年10月21日下午,一个网友闯入群里说:“我妈妈又哭又笑的,怎么办?”

群友说,要是你这样去逼视渐渐死亡,你也会又哭又笑。

渐冻人张红也在这个群里,她在博客中写群里的病友:“每个患者背后都有一个无奈的故事,就算有一天他们会离开,但至少在巨大压力下,他们为生命奋斗过。面对同样的命运,他们学会从容、团结和尊重。”

网络让他们抱团,互相取暖,让他们觉得,现实中无力的事情,在网络上都能做到。

一个群友告诉我,他就喜欢在网络上等人提问,“有人一提问,我就帮着他在网上找资料,我回答上了,我会很开心。”

一天他可以回答几十个问题,“这样我至少可以保持着生的尊严,我还有用。”

渐冻人症女患者淡然面对死亡

除去亲人,还有保姆三妹(左)与张红相依为命,“她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活。”(张红语)

渐冻人症女患者淡然面对死亡

80高龄的父母每天到菜市场买菜,给张红做饭。老人说,真希望这饭一直做下去。 贾代腾飞 摄

这一别,谁也未想到竟是永别

建群至今7个月,群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么?一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式,等到小组赛刚开始,他的头像就永远暗下去了。”

病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说:“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”

“寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”,“寒冰”头像就暗掉了。

这一别,谁也未想到竟是永别。

天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了,群里的群友都说,寒冰阿姨到哪里去了?

直到有一天,“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说,因为后期护理不到位,妈妈在今年9月12日仓促离世。

不久,陈霜在QQ空间里贴出悼文:“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西,永远离开了我们。”

绝望后便是人与人的不信任

2010年10月21日上午,北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常,在接听患者打来的电话。

一个患者说,这个病,网上不是说只活两三年,“怎么我到了第二年,我还没死啊?”

高红不知道怎么回答。只好说:“这只是概率,你会活得很长的。”

在这个公益组织做了两年,高红说,她也被患者的悲伤情绪感染了。一天,她突然手抓不住笔,吓得以为自己得了这种病。

中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的,如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说,浙江有100人。但她也说,这是保守估计,很多人不知道得的是这个病。

黄敏说,面对这种不能治愈、不知病因的怪病,更多的时候给人的是无力感,绝望后便是人与人的不信任。

以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群,但是病友很反感黄敏建议的药物治疗,骂她是“卖药的”,她气不过,就退群了。

“在群里,任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我,现在有种药物,一个月花费4700元,一年要近6万,但效果不佳,“一边吃药,一边看着自己身体力量的继续丢失,我凭什么要去相信卖药的人?”

不过在群里,推销药品,甚至声称气功治愈的大师层出不穷,有人抱有一丝希望,有人已经绝望,有人冷冷地看着。

张红是第三种人,她直接说,我不喜欢上QQ群,不讨论治疗。

黄敏也承认,目前世界上尚无治愈这种病的药品,但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球,那么药品就像挡板,可以减缓小球下降的速度。

“只能减缓,不能逆转。” 最后黄敏说。

其实可以这样活

今年,黄敏去了日本,参观了日本渐冻人协会。她说,日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。

“其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说,那个叫桥本的会长,气管已经被切开,有3个护工轮流护理,每天她靠着眼神和护工交流。

桥本每天的生活是,逛街、听音乐会、看电视,然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。

在中国,渐冻人药物目前是不在医保之内的,而在日本,类似药物全部报销,护工费用也是全部报销的。

“很多年前,日本和中国其实是一样的,”黄敏说,现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。

一次,黄敏问桥本:“你怎么争取权益的?”

桥本说:“我这样了都这么坚强活下去,议员还能对我说不吗?”

这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取,才有看到希望的那一天。”黄敏说。

如何让小猫不冻着?

2010年10月20日,上午8点,陈霜的“渐冻人”聊天群显示,很多渐冻人起床了,群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。

“画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情:今天脚有点萎缩,一点都不灵活。

病友家属“志”立刻提醒:你病情发展得太快了,这样下去明天可能就无法吞咽了。

第二天中午,“画仙”平静地告诉群友,吃的东西全部从嘴角流出来,她已经无法正常进食了。

随后她略带兴奋地告诉群友,家里的小猫生了一窝小崽儿,一团团粉嫩的肉,被包在铺满棉絮的纸箱里。

“眼睛都睁不开就知道咪咪地叫,我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是,群友们纷纷出主意,为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。

此刻,群里没有抱怨和哭诉,因为出现了一窝需要呵护的小猫。

宋潇 本文来源:杭州网-都市快报 责任编辑:王晓易_NE0011
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