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中国精神病患者报告

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时至今日,中国各类精神疾病患者人数已经超过1亿。有些人总觉得精神病人离自己很远,仿佛是另一个陌生的世界。但事实上,精神病人就在我们中间。

精神病院,一个人们熟悉而又倍感神秘、惶恐的场所,躁狂、妄想、歇斯底里与抑郁——人们所害怕在自己身上发生的一切,都可以在那里找到。

在那里,他们得到治愈,或面对死亡。

“疯人被囚在船上,无处逃遁。他被送到千支百汊的江河或茫茫无际的大海上,也就被送交给脱离尘世的、不可捉摸的命运。”这是法国哲学家福柯笔下的“愚人船”,在精神病院出现之前,精神病患者往往被视为需要“清理”和驱逐的社会多余而被城市交给船工,任其流浪。

在古代中国,严重的病患也会被视为家族的耻辱而被囚禁或流放。直到113年前,第一所精神病院在中国建立。

1898年,清政府风雨飘摇,在广州,美国传教士创办了我国第一所精神病院。虽然比起欧洲晚了5个世纪,但也正因为起步较晚,所以在建立之初,这所医院就有着相对正规的管理体系,在权益、规范、康复等诸多方面都烙下了“文明”的印记。

这所医院在我国精神卫生领域投下了第一道曙光,自此,“应治尽治”作为精神病治疗的基本原则被确立下来。

百年后,我国重性精神病患人数已超过1600万,但精神病院床位和执业医师的数量与之的比值却只有1:121和1:842。

精神病治疗机构数量不足,经费也往往入不敷出,还面临着人才的困境。“没有优厚的待遇、没有编制、没有发展前景,拿什么招人?”

巨大的歧视与排斥,使精神病院看起来更像是让病人远离现实世界的避难所,却又让医护人员陷入了来自社会歧视的焦虑之中,更何况,同为医者,他们的待遇还不及综合类医院的三分之一。

社会康复体系的缺失,更让已难负重任的精神病院成为了重症患者的唯一并往往是最后一站。回归家庭,对大部分治愈者来说,是一个梦想。

但他们依然要撑下去,医者、患者与家属,一同化作了被刻意忘记的石雕,坚持,等待似乎永不会到来的关注。

精神卫生立法,承载了终结——至少改善这一切的万众瞩望。

这双眼睛紧盯着我,四十分钟,没有转移。

偌大的食堂里,只坐着我和他——一位精神分裂症患者,我们的手相距不足10厘米,面面相觑,我看得到他眼睛里细密的血丝,并感受着他的紧张,他不停地抖脚、搓手,嘴角不自觉地颤动……

“你好,我是小安。”他伸出哆嗦的手,满是汗,冰凉而僵硬。

1988年,22岁的小安毕业于某名牌大学的财会专业,是那个时代的“天之骄子”,被众人仰视。由于成绩优异,还未毕业,他就被某著名央企的高层领导一眼相中,并用三顾茅庐的执着请走了他。

自上岗之日起,小安就包揽了所有的荣誉:先进工作者、优秀干部、项目带头人……三年后,他成为这个大单位里最年轻的“主任”,当年年底,他分得了一套90平米的单元房,迎娶了相恋多年的北京姑娘,抵达事业爱情双丰收的巅峰。

小安骄傲地讲述着曾经的辉煌,他清晰地记得每一个荣誉,每一个关键的年份,他的眼睛逐渐明亮,嘴角上扬,仿佛进入另一个时空,享受着昔日的荣光。

“仿佛是上辈子的事了。”他忽然哽咽,望着我。

1992年夏天,他突然病了,毫无征兆。单位领导把他送到了精神病院,告诉医生,他半夜在单位溜达,谁劝也不理,他呆滞地跟在同事身后,直到进入女厕所,他认为所有人都在议论他,想要杀害他……

“我不记得了,不知道是因为病了,还是因为不想记得。”小安嗫嚅道。

从此,小安跌进了地狱。在长达十年的时间里,小安反复住院,直到2003年,他的家人和工作单位都失去了信心和耐心,再也没有把他接出去过。

混沌的二十年,小安的父母相继离世,妻子也离开了他,唯一的哥哥会在每年年底来医院缴费,顺便探望他一次。

“哥哥……”小安的声音支离破碎。与小安最要好的护士告诉我,去年年底,小安的哥哥来医院探望他,一米八的小安匍匐在地上,抱着哥哥的脚,哭得像个孩子。

小安最爱唱的歌是《少年壮志不言愁》,因为他的哥哥是个警察。

哥哥并不如我想象的那样高大,他坐在我对面的沙发里,瘦弱、疲惫、无奈。一下午的谈话里,他说的最多的话是,“我真的没有办法”。

最初的几年,小安的哥哥带着小安访遍了全国的名医,甚至尝试了偏方、佛道之法、“跳大神”……直到专家告诉他,“这至今仍是世界难题。”

为了小安,他花掉了所有的积蓄,放弃了相恋七年的女友。“我也要生活。”他几乎是用乞求的眼神看着我,“你能理解吗?”

2003年,已经40岁的哥哥带着铺盖卷做了“倒插门”女婿,住在女方家购买的40平米的老房子里。

2005年,新家添丁,女方家决定卖掉这个老房子和岳父母的宅院,换一个100平米的新房。

于是,小安的哥哥终于有了宽敞明亮的家,岳父母便住在小安的房子里。嫂子允诺,给小安付一辈子的住院费,“也算是仁至义尽了。”小安的哥哥小声说。

三年前,小安的医生告诉哥哥,小安可以出院了,“他已经能够恢复正常生活,但是要坚持吃药,要有人监护和照顾。”

“谁来监护和照顾?他住在哪儿?”小安的哥哥不停转着手里的杯子,“而且,我妻子也不同意。”他想了很久补充说。

于是,“心怀愧疚”的哥哥最害怕的事情便是探望。“每次见小安,我都一个星期睡不着觉,就像死过一次。”

“那么,小安要一辈子都生活在那里吗?”我问。哥哥一直没有回答。

“我想回家,我要回家……”小安泣不成声,“我会坚持吃药,我可以找到工作,我能自己生活。”

两年前,小安开始自学中级会计师教材,做了整整两本笔记。“现在就是用电脑做账,我可以学。”

小安的医生张莹说,小安还有轻微的幻听症,但是带病也完全可以生活。“可他哥哥不签字,监护人不愿负责,我们就不能把他推向社会。”

于是,小安就一直住在医院里,年复一年。张莹帮他买了各种教材,但是又不敢告诉他,他很可能一辈子都用不到。

小安对我很新奇,“你是外面的人,我见过的第一个记者。”同时,他又异常的敏感,一直瞪大眼睛直视着我,近乎苛刻地观察我的每一个反应,“我讨厌歧视,我和你们一样,除了偶尔的‘小问题’,我们不是疯子和傻子!”小安大声说。

他甚至知道我为什么而来,“最近公布了《精神卫生法(草案)》。”小安略显愤怒地说,“为什么大家都关注极个别的‘被精神病’现象,而不关注我们?我们才是真正的适用主体!”

小安每天都看电视、听半导体,阅读英文的《CHINA DAILY》,他提出了几十条意见,已经交给了院长。“我很失望,看不到出口。”

我赶紧安慰他:“一切都会好起来的,你要有耐心。”小安只是直视着我,没有表情。

采访结束后,小安送给我一个用珠子穿的圣诞老人挂坠,他在手工课上学做的,他想了很久,似乎想说什么,终究又没有说。

他依然直视我,我看不出那眼睛的背后是什么,只是在后来的很多天,都难以忘怀。

伤痛

——我国各类精神疾病患者人数超1亿

“精神病患者”——一个被填充了排斥、歧视,甚至是暴力色彩的词汇。

所有以正常人自居的人都认为这个词汇离自己很遥远,那是另一个陌生的世界。而事实上,几乎在每个人身边,都有精神病患者的存在。

1亿!

根据中国疾病预防控制中心精神卫生中心在2009年公布的数据,我国各类精神疾病患者人数在1亿人以上,重性精神病患人数已超过1600万。

也就是说,每13个人中,就有1个是精神疾障碍者,不到100个人中,就有1个是重性精神病患者。

这个群体已经庞大到无法用界限来划分,也容不得任何抗拒与疏离,他们融合在无数的家庭和人际关系网中,与“正常人”血脉相连、肌肤相亲。

“这个比例还在快速上升。”杨甫德在接受《中国经济周刊》采访时表示。他有着多重身份——中国疾病预防控制中心精神卫生中心执委会主席、北京回龙观医院院长、《北京市精神卫生条例》和《精神卫生法(草案)》的重要参与者。

在上世纪50年代,我国成年人群精神障碍患病率还仅为2.7%,到了2009年,这个数字则达到17.5%。

其中,上升最快的是号称“第一心理杀手”的抑郁症。据疾控中心公布的数字,目前我国抑郁症发生率已经达到4%以上,需要治疗的患者人数已经超过2600万。

由于缺乏对精神疾病的了解,很多病人不知或不愿求医,病情往往加重。大量重症患者需终生与药物为伴,他们长期失业,耗光了积蓄,变成家属的负担。

比经济负担更沉重的是,重性精神病患者在对抗病魔的同时,还要忍受药物副作用,并随时面临并发症的困扰。

由于长期服药,很多重性病患者目光呆滞、表情怪异、动作缓慢,心脑血管疾病和肿瘤如影随形。他们陷入了恶性循环:遭遇越来越凶猛的病魔,越来越严重的歧视。

于是,15%以上的人选择用自杀来结束自己漫无边界的痛苦和悲伤,成为构成我国自杀人群总数的大部分,或者,任由百病袭击、突发死亡。

“这一人群的平均寿命少了20~30年。”杨甫德沉重地说。

与惨痛的后果形成鲜明对比的是,绝大多数人患病而不自知。“尤其是抑郁症患者。”据调查,抑郁障碍患者从未就医者高达62.9%,在现有的抑郁症患者中,只有不到10%的人接受了恰当的药物治疗。

无知、偏见、恐惧、躲避,这个脆弱的群体甚至缺乏本能的自救。

“学会面对。”小安一字一顿地说,“先要面对,才能拯救。”

救赎

——精神科床位每万人仅1.04张,注册精神科医生仅1.6万人,护士严重不足

1亿精神病患悬于陡崖,病魔、负担、歧视如不断加码的巨石,而另一边,“救命的稻草”是虚弱的医疗卫生体系。

据中国疾病预防控制中心统计,截至2005年底,全国精神疾病医疗机构仅572家,共有精神科床位13.2万张。照此计算,全国平均精神科床位密度为每万人1.04张,远低于世界平均数每万人4.3张。

仅比对现状:13.2万张床位,1600万重性精神病患,杯水车薪。

况且,仅有的资源还集中在发达的东部和东南沿海地区,在中西部欠发达地区,很多区县、甚至地市级城市都没有一家精神疾病医疗机构。

求医的愿望无法实现,排斥的心态得偿所愿,在一些地方,人们把精神病患者用高墙铁锁“囚禁”,任其自生自灭。

即使在一些发达城市,情况也不容乐观。以海淀精神卫生防治院为例,按照营业执照,应该是76张床位;现实中,床位已经被迫增加到300多张。

“我们在2009年就一直申请扩编,但始终没有回应。”该院院长王诚在接受《中国经济周刊》采访时表示。

编外的床位比在编的多,这导致医院的病房、医疗设备、基础建设都早已无法满足需求,这在基层机构里已是通病。

更加千疮百孔的是医务工作者队伍。据统计,我国共有注册精神科医师1.9万人,每7万人中产生一位。与1600万重性精神病患比对,每位医师对应842人。

在这背后的原因是,开设精神卫生专业的院校屈指可数,智力支持长期断流。硕果仅存的少数“专家们”又很可能因为工作环境、待遇等原因更愿意进入综合性大医院、心理诊疗中心,甚至是改行,最终落脚在精神卫生医院的堪称“罕见”。

因此,几乎所有的精神卫生医院都长期面临人力不足的困境,“全年招聘”已是常态。

于是,产生了这样的数据——在北京某基层精神病医院中共有200多位医生,平均每位医生要负责20名患者,是综合性医院的5倍,而且,队伍每年的流动量在20人以上,其中,有“医师资格证”的不到5人,数十年来没有发表过学术论文。

比缺医生更可怕的是缺护士。精神病患者往往需要更多的监护和照顾,可现实是,所有精神卫生医院的护士数量都严重不足,甚至在个别医院里,一个护士要管几十个病人,而在综合性医院里,相对应的比例为1:2.5。

由于护士的专业定位不明确,“在任何领域和科室都能干”,所以流动性非常大。“精神卫生医院待遇低、压力大、风险高,甚至还要承受社会歧视,所以大批护士选择了离开。”杨甫德说。而他所负责的回龙观医院堪称是我国条件最好的精神卫生医院之一,即使如此,“每年招来的护士至少要流失三分之一。”

而且在我国,精神病院这个无论从量还是从质上都难堪重负的机构,几乎是患者的唯一选择。“我国没有任何康复体系,这导致精神病院成为制造残疾的凶手。”身为海淀精神卫生防治院院长的王诚如是说。

许多国家,精神病康复体系包括专科医院、社区康复中心等,旨在帮助患者早日回归社会。而在我国,基层精神病院是重症患者的唯一并往往是最后一站。在这里,很多人住了几年、十几年,至几十年,无形的囚锁困住了他们的心灵,他们远离人群、社会、正常的生活,直至他们完全康复,也无法找到归途。

墙上挂满了阿忆的油画,那是他对“外面”的幻想,色彩凌厉、线条模糊。五年前,阿忆就已经完全康复,但是,他选择在医院里度过余生,因为在“外面”等待他的是冷漠的家人、陌生的世界和一无所有的惶恐。

“你给我钱,我都不会出去,我连个落脚的地方都没有。”阿忆已经在医院里住了20多年,他最害怕的是地铁。“四通八达,不知去向。”

“我们已经尝试着建立社区康复和救助中心,让患者回归社会。”2010年初,在意大利特伦托市精神卫生专家的指导下,北京市首家社区精神卫生康复中心——海淀区社区精神卫生中心八里庄分中心终于挂牌成立。

一年多以来,类似的机构在努力繁衍,但遭遇的阻力早已超乎想象。“最大的困难在于我们没有完善的志愿者队伍。”在康复中心,主要由志愿者照顾和引导患者的生活,帮助他们融入社会,而现在,志愿者不足40人。

“冰冷、孤独、无助。”小安如是描述“他们的世界”。

窘迫

——一位精神病院医生说:“我们每天都在违法,走在刀尖上。”

有同样感受的,不只是病人。

在某城某区年初的城市规划大会上,精神病院院长坐在台下第二排,正前方坐着区卫生局局长,台上,区长意气风发地指点江山,结尾处说:“劳教所和精神病院也不能没有,就放在最边上吧!”

于是,精神病院与劳教所一起搬迁,放在了地图的最边缘。乘地铁至终点,然后坐25站公交,到达山下。

“情何以堪。”这位院长说。

身在市区中心的北京回龙观医院则实属“幸运”。20年前,这里也是北京最北郊,只是随着市区的扩大,这所医院才被逐渐包围,意外成为“社区中的医院”,提前实现了所有精神病院的理想。

实际上,这所“理想医院”也正深陷于窘迫的漩涡中,无法自拔。“连续亏损11年。”院长杨甫德说,前年,该医院开展项目成本核算,“66%的项目亏损。”

作为一家必须“差额预算”的三甲医院,最主要的经济来源——“创收”却显得既不合乎现实也不合乎情理。“我们的病人都是弱势群体,大多家境贫困,不堪重负,不允许我们创收。”

同时,精神病医院还必须被迫“慈善”。大量病人拖欠医药费,“连伙食费每年都能欠上百万。”还有“三无”人员、老弱病残、无家可归者寄居于此,唯有医院,承担所有。

于是,希望全部寄托在财政拨款上,而财政拨款唯一能解决的仅是按照医务人员编制划拨基本工资。

编制定于1993年,多年未变。按照该院编制,医务人员总数为1150人,可实际上,随着门诊量和床位数的急速增长,该院已经超编近300人,这些人的待遇,由医院自行解决。

结果是:这所医院还在使用上世纪50年代的平房院,至今没有任何大型设备。

尽管一些随着医改刚刚被纳入公共卫生系统的二级、一级医院有了国家财政拨款的待遇,但也“仅仅是温饱”。王诚说,以海淀精神卫生防治院为例,财政拨款仅能解决102位在编人员的基本工资,剩下200多位不在编人员仍由医院负担。

况且,基本工资非常微薄,只能实现“最低保障”,奖金、福利都无从谈起。“津贴?我们有特殊岗位津贴,每人每天1元。”杨甫德对此哭笑不得。

“我们的待遇仅是综合性大医院的三分之一。”王诚很苦恼,拿着如此微薄的报酬如何招聘?“专科的都不来,外地的也不愿意来。”即使来了,按照入编要求,“本科以上学历、北京户口”,“他们也无法入编。”

在这所医院里,多数人是年轻的面孔,他们大多来自全国各地的大中专院校,由于缺乏专业知识和技能,他们很难考到“医师资格证”。

“没有优厚的待遇、没有编制、没有发展前景,我们拿什么招人?”王诚很焦虑,“连人都招不来、留不下,如何提高科研能力和服务质量?如何发展?”他无奈地说:“就剩我们两个老家伙了,又有行政职务。”医院仅有院长和副院长两人是“专家”,拥有“副主任医师资格证”。

最让王诚头痛的还是“医闹”问题,“每死必闹”。精神病患者要同时遭受病痛、药物副作用、并发症的困扰,他们态度消沉,求生欲望很低,往往会早逝或突发性死亡。“很多家属长期不关心患者,不了解情况,突然接到病危通知或死亡通知就觉得很意外,事出蹊跷,然后就是无休止的‘医闹’。”

在附近的太平间里,还冷冻着一位患者的遗体,他已经在那里躺了整整一年。“他是心脑血管疾病致死的,还不到40岁,家属要求医院赔偿40万,又无任何说明医院过错的证明。”经历了无数个“拉锯战”的王诚很感慨,“他们连死后都得不到安宁。”

大多“医闹”都是缘于病患在综合病症下致死,家属认为精神病医院应承担责任。“这是最严重的制度不合理。”王诚和杨甫德院长一致表示,综合性大医院一直以“条件不具备”为由拒绝接收精神病患者,“只会诊,不处理”,“精神病患者得了高血压、心脏病、肿瘤,怎么办?”

“连医疗卫生领域都对精神病患者歧视、排斥。”王诚院长叹息。

面对现实,“非法行医”成为所有精神病院无奈的选择。按照规定,精神病诊疗医师是不能处理其他领域的医疗问题的,现实是,精神病院的医师早已被迫成为病患的“全科大夫”,处理内科、外科、妇科、儿科等所有问题。

无论是医生本人还是医院,都非常清楚“违法”的后果,“吊销执照、民事责任、刑事责任”,一位老医师说:“我们每天都在违法,走在刀尖上。”

最让医院和医生们痛苦的是,“仁心”无法得到理解。患者和家属都常常认为,医院不够尽心尽力,医生不够尽职尽责。

院长只有经常在职工大会上安慰大家:“好人有好报。”

坚持

——很多康复的患者都能体谅医生的苦衷

一位狂躁症患者突然失去控制,在病房中大声喊叫,挥舞着拳头,瘦小的护士长刚到门口就直接被扑倒,她紧紧抱着患者的头,劝慰着:“宝贝,乖……”然后拍打着他的背,等待他逐渐平静下来。他们蜷缩着躺在地上,犹如一对母子。

半个小时后,护士长用冰块敷在肿胀的脸上,淡淡地说:“贵在坚持。”

“没有一个医生、护士没有挨过打,受过伤。”陈大春在接受《中国经济周刊》采访时说,他是北京回龙观医院临床一科主任医师,从医多年,他已经习惯了这种生活。

就在几天前,他的同事张保华在病区查房,一位患者上来就是一巴掌。“一声没吭,继续干活。”

悲剧随时可能降临,五年前,一位医生被病患戳瞎了左眼,医院承担了医药费,仅此而已。

一位刚入行,只有24岁的年轻医生告诉我,为防止病人突袭,可以站在45度角,以便自卫,尽量站在靠墙的地方,保护后背……然而,当进入病房,面对一群患者的时候,所有的理论和经验都失去了可行性。

最让他感到挫败的是,由于精神病诊断缺乏参数明确的客观标准,他经常要与病患和家属“斗智斗勇”,饱受质疑和威胁。

精神病诊断属“信息诊疗”,很大程度上依赖于病史和症状,病史主要靠亲属提供,症状主要靠心理测试和观察。

因此,如果病患家属不配合,病患本人模拟症状,就会有“诈病”的可能。“我们简直要像警察一样,不能放过任何蛛丝马迹,争取做一个合格的测谎仪。”这位年轻的医生自嘲说。

在很多精神病医院里,医务人员的年龄分布都极不均匀。“要么就是40岁以上的,专家型,担任很多行政职务。要么就是20出头的,刚毕业,满怀激情和理想。”一位老医生说,“中坚力量都跑光了,青黄不接的。”

对于一个医生来说,成就感主要来源于两方面,攻克病症难题和患者的感激。可是,这两点对于一个精神病医生来说,都是奢求。

目前,精神病的治愈率很低,尤其是重症患者,每一项都是世界难题。因此,几乎每一个医生都在经历内心的煎熬,看着一位年轻的患者走进来,在病情反复中失去亲情,逐渐丧失自我,百病聚集,几十年过去,突发死亡……

一位患者依靠在门口,王诚院长摆手叫他过来,说:“我们认识多少年了?”患者说:“三年了吧!”王诚院长没有说话。

当王诚还是个住院医师时,这位患者就在这里,二十年过去了,王诚已经成为了院长,时常招呼他说说话,可他总也不记得。

王诚说,他最害怕的事是在“外面”遇见曾经的患者,“因为你不知道他是不是坚持服药了,是不是正常。”

前不久,王诚在动物园遇见一位曾经的病患,第一句话便是:“你坚持吃药了吗?”好言哄走了病患,背上的衣服都湿透了。

很多病患在住院期间都闹着要出院,但他们大多还未康复,或者家属不来接走,导致病患对医院和医生都产生了埋怨的心理,甚至在出院时还扬言要“报复”。

“感激是很珍贵的。”王诚说。

略感安慰的是,很多康复的患者都能够体谅他们的苦衷,就像小安和阿忆,已经和医生、护士成为朋友,甚至成为帮助、支持和保护他们的战友。

小安的医生张莹经常要去重症病房查房,那里住的都是有狂躁和攻击倾向的患者,高大的小安总是默默站在身后,像山一样。

张莹说,这份感动支撑着她,让她得以坚持到今天。

精神疾病

表现在行为、心理活动上的紊乱为主的神经系统疾病。

轻性精神疾病

患者思维的认知、逻辑推理能力及其自知力都基本完好,尚能控制自己的精神活动,能保持与环境适应的能力。

——神经衰弱、强迫症、抑郁症、焦虑症、  恐惧症等

重性精神疾病

患者对自身的精神异常表现没有自知力,不能控制自己的精神活动,丧失对环境的适应能力。

——精神分裂症、躁狂抑郁症等

禁锢、流放与回归

谁来保障病人的权利?

上世纪80年代,我国就展开了“解开枷锁”、救治精神病人的活动,可令人震惊的是,“枷锁”并非是虚拟的比喻,而是沉甸甸、血淋淋的现实,并延续至今。

“直到现在,海淀区仍有一个精神病患者被家属锁在大磨盘上,拒绝将其送入医院。”一位医生告诉记者,为此,区政府、精神卫生防治院都曾展开过多次营救,但都遭到了患者家属的激烈抵制。“他们把患者藏起来,我们根本找不到。”

除去个例,更加比比皆是的现实是,大量患者被家属“流放”在精神病院里,财产也被“接收”。

就如一直表达“无奈”、“心怀愧疚”的小安的哥哥,也忍不住问我,“怎样才能把小安的房子转到我的名下,成为合法财产?”

王诚院长说,在海淀精神卫生防治院里,有100多名患者都早已具备了出院的条件,但是由于无人监护,而无法离开。

小小的医院,沉淀了太多的怨气。

“违规出院”

根据现行规定,“谁送来,谁接走”,“由近亲属担任监护人”,没有监护人签字,医院无法单方面同意患者出院。“不只是程序的问题,他们出去了无人监管和照顾,怎么生活?出了事谁负责?”

没有出院,“小安们”就是没有“民事行为能力”的人,也就无法诉讼、无法维护自己的权益。

最近,一桩案子在病友和医生们之间引发了广泛讨论。一位精神病患者已经康复,但他的哥哥为了侵占其财产而拒绝接他出院,于是这位患者私自逃出医院,并与前妻复婚,使“第一监护人”从哥哥转移到妻子身上,然后状告哥哥非法侵占财产。

令人失望的是,在审理过程中,因为弟弟是违规出院,其“民事行为能力”遭受质疑,他的复婚、监护人转移、维权也就难以成立……

小安认真地研究了最新公布的《精神卫生法(草案)》,其中有患者可在“复诊”合格的情况下向院方申请“即时放人”的内容,但他不知道,“轻微的幻听是否够出院资格?”

维权,这对于“小安们”来说是一条如此漫长而又艰辛的路,站在起点,陪伴左右的是贫穷、无助和难以摆脱的病痛,站在那一头的,是他们仅剩的亲人。

失去保障的人生

面对抛弃甚至侵夺,绝大多数患者都表现出难以想象的宽容,他们平静、坦然,接受了现实。

“我们不能光谴责,还要学会理解。”杨甫德院长再三提醒我。

一旦发病,一个人,乃至一个家庭都如同跌进了无底洞。终生服药、频繁检查、心理测试、康复治疗……稍有疏漏,病情就会反复并恶化。

“不只是钱的问题,还有无休止的照顾和责任。”杨甫德说,很多家庭都是经历了多年的煎熬和折磨,最终选择了放弃。

随着医保制度的完善,精神疾病可以通过医疗保险、新农合和大病统筹等方式得到报销和补助,但是,就全国平均水平而言,报销总额不到花费的一半。

“一个精神病患者每年的开销少则几千,多则几十万,这对于绝大多数家庭来说,都是一笔沉重的负担。”

更加难以承受的是,其中要付出的人力成本难以计量。很多患者父母过世、配偶离异、尚无子女,仅剩的亲人是兄弟姐妹、外甥侄女。

“他们都有自己的家庭和生活,怎么可能管我们。”阿忆说。

阿忆的姐姐已经远嫁山东,每个月给阿忆打个电话,每年寄来一万元钱。“我还能做什么呢?如果把阿忆接到身边,我的丈夫和婆家怎么可能接受?”阿忆的姐姐再三说,“希望阿忆能够理解我。”

“我不能破坏姐姐的幸福,也不能给哥哥增加负担。”阿忆在画一幅人像,我问他画的谁,“母亲。”

阿忆特别羡慕一位病友,每个月的25号,一位年逾八旬的老妈妈就会来这儿看望她的儿子,每到过年,就接儿子回家,二十多年来,从未间断。就在上个月,这位老妈妈还在暴雨中,从河北农村赶往北京,带着亲手做的面。

“有父母,就是一个患者最大的幸福。”王诚院长感慨万分。

每个病人背后,都有一个令人心酸的家庭,一段不堪回首的往事。“他们需要解脱,需要理解,需要新的方式。”王诚院长递给我一份宣传单。

今年1月,北京海淀精神康复服务协会成立了,他们希望能把更多人组织起来,包括患者的家庭成员。

“很多家属不愿意把患者接回家,但他们愿意提供服务和帮助。”王诚院长希望,能够根据家属们的情况排班,让他们定期到康复中心,与患者一起生活、劳动、学习,帮助患者康复。

目前,已经有患者的家属参与进来,虽然只是几个人。

举步维艰的“乌托邦”

治愈者回归社会有多难?

意大利,6000万人口,数十万精神病患者,无一所精神病专科医院。

他们生活在社区里,与病友、志愿者生活在一起,他们参与社区活动、找工作、结婚、生子……他们与得了感冒、哮喘的人一样,享受着或多或少的特殊照顾,过着正常生活。

“我们的理想是没有精神病专科医院。”海淀精神卫生防治院院长王诚说,其他病种的治疗都以专科医院“为荣”——体现领域细分、技术高端、人才集中等特点,唯有精神病专科医院的存在是一种“耻辱”。

“这是偏见、歧视、无知的表现。”王诚说。

2009年,海淀精神卫生防治院的第一批医务人员奔赴意大利特伦托市,去体验另一个国度的“治疗方案”……

“被震撼了!”王诚院长感慨万分。于是,两地专家拉上了手,一系列的改革和试验在这所小医院中逐步展开,“前所未有的创新,难以估量的风险。”王诚总结说。

争论下的“半开放”

天已经黑透了,全院大会进行了两个小时,还没有得出结论,辩论双方争执不下,干脆都搬着凳子坐在了主席台上,后面的人陆续站起来,边听边大声地讨论,又过了一个小时,争论逐渐进入僵局,院长王诚站起来直接拍了桌子:“改!不管同不同意都要改!”

回忆起那个晚上,海淀精神卫生防治院的很多医务人员都记忆犹新,“这是一次超越现实的改革。”一位年轻的医师评价说。

会后,争论仍在继续,封闭的值班室却被果断地撬开了,取而代之的是开放式的工作台,每一个病人都可以趴在上面跟医生护士讲话,而不是隔着栏杆和玻璃。

最令人吃惊的是,精神病患者中的一部分居然可以进入曾经的“禁地”——厨房,为大家烹饪食物。

他们拿起了刀,切好新鲜的蔬菜,然后扭开煤气灶,倒上油,添加着调味料,热火朝天地翻炒着……

在这里工作,是有着至高无上的荣誉感的,因为他们是康复效果最好的患者,也是厨艺最佳,擅长服务和交际的患者,他们大多做事干净利落,性格活泼开朗,时而会多放两块肉在院长的餐盘里,或者洗根黄瓜递给自己最喜欢的护士。

“我最爱做饭,有家的感觉。”患者王姐把黄瓜切成细细的丝,准备调一碗炸酱面。

站在一旁的刘大帅有些不高兴,因为午餐是他养的鸭子。“刚抱来时就那么大。”刘大帅攥起了拳头。他是院里的饲养师,养着20只小鸭子,每天下午,他都蹲在医院后花园的水塘边,看小鸭子游来游去。

安慰他的是另一位饲养师阿健,阿健负责饲养30只小鸡,每天最高兴的事就是捡鸡蛋。“我听叫声就知道是谁下的。”阿健特别宠爱他的“孩子们”,给它们搭凉棚,铺沙子,还每天都赶着它们到草地上捉虫子。

这家医院已经建立成一个小社区,有超市、洗衣房、舞厅、棋牌室、卡拉OK室等,全部由医务人员指导,患者经营管理。在王诚院长看来,“这比任何康复治疗都更有效。”

大胆革新需要勇气,维持和发展则需要更多。虽然两年间该院没有发生过任何意外事故,但是,不可预知的风险却难以根除。“所以很多医院都愿意让患者躺在床上,不动就不会出问题。”王诚说。

而且,这些项目大多是入不敷出,场地、设施、管理等方面的成本都远远高于收益。“但其精神内涵至关重要。”王诚院长坦承,这些“亏本的买卖”让医院再添重负,却又不忍关闭。

“还有很多患者都想参与进来,但是我们的岗位太有限了。”王诚院长说,每个月的“招聘大会”都挤破了头,很多患者都因落选而失望,但是他们实在无力提供更多的机会。

艰难的“产业链”

患者和医务人员围坐在一起,讨论着新的花样,他们熟练地编织着漂亮的绳结和流苏,一起憧憬着,就在今年年底,很多地方都会挂着他们亲手制作的挂历——“红葫芦”,给人们带去福禄双全的美好祝福。

挂历的设计者也是一位病人,她先确定好图样和加工方法,然后给“员工们”分组,形成流水作业。

小王编得又快又好,排列整齐细密,线头都被仔细地藏了起来。“就像大姑娘做的似的。”旁边的朱大夫打趣他。“反正比你强。”小王笑呵呵地抬头说。

难以想象,这位心灵手巧的小伙子竟是一位狂躁症患者。“编织能让心静下来。”小王还跟着另一位老师学十字绣,打算绣一幅大匾额,“大悲咒,让人静心、仁慈的。”

在颐和园门口,有一家不足十平米的爱心精品店,由海淀精神卫生防治院设立,两三位患者和医务人员轮流值班,出售小件的手工艺品,招募志愿者等。小王制作的手链、钱包、手机挂坠都卖出了不错的价格,这让他备受鼓舞。

“这是一次走出医院的尝试,虽然代价比较大。”王诚院长说,小店生意微薄,而且收益都返还给了患者,小店的房租、水电,以及经营管理和往返路费的成本都在日积月累着。

“红葫芦”项目是这次尝试的进一步延伸。“我们希望能形成产业链,让更多病患通过劳动实现个人价值,并能获得报酬,支付自己的治疗和生活费用,医院也能因此摆脱‘负利润’营业的窘境。”王诚院长说。

但这毕竟是第一次,没有经验、没有渠道、没有市场。王诚院长很担心,“这些东西能不能卖出去?应该怎么卖?卖给谁?”一摞摞包装精美的大红色挂历正堆放在仓库里,等待着爱心和接纳。

让王诚院长最高兴的事,是医院签下了一笔“小生意”——给一家卫生筷生产商提供服务。

王姐动作熟练地把一双卫生筷,一包湿巾,三根牙签装进了包装袋,摆放在身边的箱子里……忙了两个小时,王姐很有成就感,报了数,脱下工作服和卫生帽,打开身边的消毒设备,拿出小本,算算赚了多少钱。“47块钱,今天弄得快!”王姐很兴奋。

有幸从事这项劳动的不足50人,而且,“做这些尝试赔钱、费力、不讨好。”王诚院长很失望,不少领导都来参观,表示支持。“都是口头支持,有谁真正帮帮我们?”

被轰走的“玫瑰园”

在意大利,患者和志愿者们生活在一起,一起做饭、一起散步、一起参加活动,然后,患者和社区居民逐渐成为朋友,在大家的鼓励下就业、结婚、生子,完全回归社会。

“非常自然,非常美好。”王诚院长的眼睛中闪烁着光彩。

于是,今年年初,在北京市房山区的白家滩,中意合作项目——“玫瑰园”悄然成立。数十位已基本康复的患者和志愿者住在一起,享受着人群中的温暖。

5月,附近的居民陆续得知小区里竟住着一群“精神病”,虽然他们并没有影响小区的正常生活,甚至都很少走出房间,与业主们素未谋面。

6月初,小区的业主们以集体拒交水电费、物业费的方式要求“轰走他们”。患者小梁紧握着双手说,“让人寒心。”他以为,美好的生活才刚刚开始,等待他们的是“一切都会好起来的”。

志愿者小白很难接受这个现实,一年前,她经过重重选拔成为了“志愿者”,在意大利培训的半年间,她习惯了善良、接纳和鼓励。她说,在意大利,社区的居民都很热情,少数人是远离的,但是也不会抗拒。

搬迁的过程充满了落寞和辛酸,但无论如何,新的“玫瑰园”落户了,在医院附近的村落里,房东是曾经的病友,他热情地欢迎了他们,提供了一座漂亮的二层小楼和一间超市。

通过和村长的协商,病友们居然拥有了自己的菜园,种上了豆角、西红柿、大葱,还有来自意大利的各种“洋菜”。

在志愿者的陪同下,他们可以在每周三逛逛集市,甚至摆个摊位,卖些影音光碟。

刚开始,村民们忍不住好奇,借着买东西的机会小心窥探着这栋神秘的小楼,一个月过去了,村民们逐渐失去了兴趣。

“都一样的人嘛!”老赵头也不抬,他已经和小梁交上了朋友,每天下午都在象棋盘上杀得你死我活。

似乎,“玫瑰园”已经生根落地,在人群中找到了养分和方向,并有了推广的可能。

而事实是,“‘玫瑰园’一直是非法的,我们申请了很多次,至今没有任何执照和许可证明,如果上面有人追究,查起来就是事端。”王诚院长说,他曾多次反映此事,但都没有得到重视。

脆弱的“玫瑰园”依然在夹缝中求生存,经不得任何风吹日晒。

《精神卫生法》该寄望什么?

讨论长达26年、承载了太多冀望的草案,能解决哪些现实问题?立法之外,我们还能做什么?

《中国经济周刊》实习记者 李妍|北京报道

“不能把所有期望都寄托在一部法律上。”中国疾病预防控制中心精神病卫生中心执委会主席杨甫德在接受《中国经济周刊》采访时再三强调,“我们需要的是一个体系、一个制度,乃至是全社会的共同努力。仅靠一部法案,不足以支撑全部。”

但能有新法问世,已属不易。《精神卫生法(草案)》(下称《草案》)居然经历了26年的酝酿时间才得以出世,着实让人感慨。“可见争议之多、难点之多。”

1985年即开始调研并完成首稿拟定的精神卫生立法,在多方“不满意”下始终磕绊难成型。2000年后,“被精神病”现象迭出,“强行收治”拨动了公众敏感的神经,矛盾和争论四散开来,《草案》的筹备应时扭转方向,更多的进入了医疗卫生领域与司法领域相交叉的节点,“个人权益保障”成为新阶段的关键词。

7月,《草案》意见征集结束,轰轰烈烈的社会大讨论体现了公众对这部法案的太多期望,正如海淀精神卫生防治院院长王诚所说:“人们总是希望通过它改变一切现状。”

可以看到是,通过《草案》,精神病患者的主要权利得到了前所未有的重视,学习和劳动就业的权利、知情同意权、通信及会客权和诊断复核权得以明确,同时,争议和疏漏也引起了专家和学者的关注,如:强行收治程序、诊断复议的可操作性、监护权确立等。

如何充分实现救治,并在救治的全过程中维护患者的权益,这将是一个考验全民智慧的现实难题……

发言者

杨甫德

中国疾病预防控制中心精神卫生中心执委会主席、北京回龙观医院院长

王诚

参与起草《精神卫生法》的医学专家、海淀精神卫生防治院院长

黄雪涛

深圳“衡平机构”负责人、《中国精神病收治制度法律分析报告》主笔人

李轩

中华全国律师协会宪法与人权专业委员会秘书长、中央财经大学法学院副院长

唐宏宇

参与起草《精神卫生法》的医学专家、北京大学第六医院副院长

什么样的患者应该强制收治?

《草案》第二十七条:精神障碍的住院治疗由患者自主决定。只有精神障碍患者不能辨认或者不能控制自己行为,且有伤害自身、危害公共安全或者他人人身安全、扰乱公共秩序危险的,才能对患者实施非自愿住院医疗。

黄雪涛:“扰乱公共秩序”内容相当宽泛,《刑法》确定的“扰乱公共秩序罪”包含“妨害公务罪”“招摇撞骗罪”等28个罪名,《治安管理处罚法》确定的“扰乱公共秩序行为”则包含“破坏选举”“追逐拦截他人”等20种行为。如果将“扰乱公共秩序”作为非自愿住院医疗措施的使用条件,无疑存在被滥用的可能。

李轩:由于“扰乱公共秩序”词义的开放性和模糊性,常常被滥用为限制公民人身自由和给予治安、刑事处罚的借口,在有关精神障碍患者强制收治的国际标准中,并没有“扰乱公共秩序”或“扰乱公共秩序的危险”这样的条款。

谁有权力把人送进精神病院?

《草案》第二十四条:除个人自行到医疗机构进行精神障碍诊断外,疑似精神障碍患者的监护人、近亲属可以将其送往医疗机构进行精神障碍诊断。疑似精神障碍患者属于流浪乞讨人员且查找不到其监护人、近亲属的,由当地民政等行政部门按照精神障碍患者救助制度的职责分工帮助将其送往医疗机构进行精神障碍诊断。

第二十六条:疑似精神障碍患者发生或者将要发生伤害自身、危害公共安全或者他人人身安全、扰乱公共秩序行为的,其监护人、近亲属、所在单位、村民委员会或者居民委员会、当地公安机关应当立即予以制止,其监护人、近亲属并应当将其送往医疗机构进行精神障碍诊断。其中,有严重危害公共安全或者他人人身安全行为的,由当地公安机关将其送往医疗机构进行精神障碍诊断,并通知其监护人、近亲属。

黄雪涛:草案对非自愿住院医疗制度设计了监护人主导的原则,导致监护人权力过大。一旦进入收治程序,送治的近亲属就自动被视为监护人行使监护权。

这种亲权对成年公民自决权的侵犯,不仅在法理上存在严重漏洞,现实中也出现恶劣的社会后果。“深圳邹宜均案”、“广州何锦荣案”、“南通朱金红案”和“福建陈国明案”都因家庭财产纠纷,当事人被近亲属以绑架方式送往精神病院。

杨甫德:现在医院实行的是“监护人负责 ”的原则,一般认定近亲属为监护人,但当近亲属侵犯患者的权益,甚至不愿将已基本康复的患者接出医院时,矛盾就凸显出来,患者、医院都成为“受害者”。

精神疾病判定是医学问题还是司法问题?

《草案》第二十五条:精神障碍的诊断应当由精神科执业医师作出。对确诊的精神障碍患者,执业医师应当如实告知患者本人;患者不能辨认或者不能控制自己行为的,应当如实告知其监护人;属于民政等行政部门送诊的,还应当如实告知送诊的部门。

对诊断结论表明不能确诊为精神障碍的,任何单位或者个人不得限制其离开医疗机构。

黄雪涛:在确定患者的民事行为能力、设定监护人的环节上,采取去司法程序化的制度设计,由医生肩负社会伦理判断和司法判断,这是一个结构性错误。这在事实上形成了由医生替代法官宣告自然人的行为能力限制。

杨甫德:精神疾病的判定本来就是一个医学问题,但是我们不反对司法介入。因为精神疾病的判定是根据症状、严重程度、病程标准和排除四个程序来诊断的,这种“信息诊疗”缺乏明确指标,使医生承担了很大的责任和风险,因此,我们是希望司法介入的。

精神疾病判定的方法和时间规定是否合理?

《草案》第二十六条:接到依照前款规定送诊的疑似精神障碍患者,医疗机构应当将其留院,立即指派2名以上精神科执业医师进行诊断,并在72小时内作出书面诊断结论。诊断结论应当立即告知患者及其监护人、近亲属;其中,属于当地公安机关送诊的疑似精神障碍患者的,还应当告知送诊的公安机关。

第二十三条:精神障碍的诊断不得以精神健康状况以外的原因为依据。除法律另有规定外,不得违背他人意志进行确定其是否患有精神障碍的体格检查。

王诚:在很多基层医院里,有精神科执业医师资格证的医务人员非常少,甚至只有两三个人,如果按照《草案》的规定,那么这些医务人员的工作量将非常大,而且,从现实情况来看,这也是不可行的。

我认为想要加强诊断的科学合理性,应该在程序上下工夫,而不是通过诊断人数来体现。

杨甫德:精神疾病判定与一般疾病不同,主要靠病史、观察和鉴别,因此,国际通行的做法是及时做出诊断,美国甚至要求六个月,72小时的规定显然是不符合临床医学的特征。

体格检查是一项医学诊断必须的常规检查,如果没有体格检查,就不能确定患者是否患有其他并发症,从而影响对病情的判断,以及后期的治疗和康复。

精神病救治谁掏钱?

《草案》第五十五条:各级人民政府应当根据精神卫生工作需要,将精神卫生工作经费列入本级财政预算。

黄雪涛:与高发病率形成鲜明对比的是国家经费投入过少。国外精神卫生投入占卫生总投入的比例约为20%,而我国仅有1%。这有限的投入却要负担起占所有疾病20%的精神疾病。财政投入严重不足使我国目前仍有70%左右的精神病患者没有接受有效治疗。

王诚:与发达国家的精神病患者的治疗康复经费多由政府“埋单”不同,我国精神疾患的治疗费用则主要由患者、家属和单位三方承担。由于精神疾病须长期服药和治疗、反复发作且丧失了一定劳动能力,所以因病致贫和因病返贫的情况并不鲜见。一项统计数据显示,精神病人的贫困率是一般人口贫困率的20倍。

唐宏宇:残疾人保障法中有一条是各单位要按照比例,安排残疾人就业。据此,精神卫生法应加入“按比例安排精神病人就业”内容,如不安排的话就缴纳保证金,精神病人也属于残疾人的一种,为什么在权利保障上不能同等对待呢?

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